10个人的自助透析：我们只想悄悄地活着

近日，由魏强等10名尿毒症患者在北京市通州区白庙村建立“自助透析室”，经媒体报道后受到广泛关注。此后，北京市通州区***门发出通告表示，由于未取得《医疗机构执业许可证》的卫生行政许可而从事血液透析的活动，对“自助透析室”予以取缔。

眼下，自助透析室使用的“二手”透析机已被搬走，10位尿毒症患者被接到附近的宋庄医疗所进行体检。对于同意返乡*疗的患者，相关部门将会为其提供返乡*车票，而因有实际困难确实不能返乡的患者，将安排到指定的医院接受*疗。患者魏强在接受本报记者采访时表示，希望有关部门能够尽快和其家乡的医疗机构进行协商，让他们在自己的经济能力所能承受的范围内接受*疗，但如果回到家乡也无力承担高昂的透析费用，他宁愿选择继续留在北京。

《*******关于深化医药卫生体制改革的意见》已于日前向社会公布，对于像魏强这样患有特殊疾病、需要长期接受*疗，且*疗费用高昂的患者来说，新的医改方案到底能否缓解加诸他们身上的经济压力？**表示，要解决这种重大疾病的医疗费用问题，除了加大医疗**投入力度，为特殊的重大疾病建立医疗**基金，恐怕没有更多的路可以选择。

文/图 本报驻京记者 赵琳琳

北京市通州区白庙村位于北京和河北的交界处，是*东边的一个村子，距离东三环有约35公里路程。每辆车开过，都会在初春的干燥空气里扬起漫天尘土。10位尿毒症患者自建的“自助透析室”就隐在这小小的村子里。

接受“自助透析”已4年

推开油漆斑驳的绿色大门，是一个小小的农家院落，东边四间房，西边四间房。东边的房子里摆着血液透析机、用来挂输液瓶的铁架、输液瓶和药品，每天都有三四个病友到这里进行血液透析。

开启了的血液透析机一刻不停地忙碌着，针从动脉扎进去，血从动脉涌向一个透明的管，迅速地流动着，水处理机产生的纯净水和透析液混合起来，清除掉血液中的毒素，经过反复过滤后，干净的血再流回去。在那张简陋的小床上，他们一躺就是5个小时。

在这里做透析*久的魏强说，“5个小时能维持1~2天的良好状态，如果不做透析，我们当中的绝大多数人撑不到10天就有生命危险。”尽管机器老旧，条件和**也不及医院，但在魏强和病友们看来，这是目前维持生命的**选择。

魏强的家乡在内蒙古四子王旗，患病前的他一直做小生意。1997年知道自己患上肾病后，他放弃了所有的工作，“13年里，除了花钱看病，啥都没干。”

2002年，他几乎跑遍了北京所有的大医院，病情却一直未有好转。2005年，肾炎转化成为尿毒症。*疗只有两个方法，要么换肾，要么进行血液透析，刚开始一周一次，*后转化为2天一次。

魏强的家在内蒙古的大山里。如果要进行血液透析，必须到120公里以外的医院去。冬天大雪封山，只能待在家里等待来年春暖花开。对他来说，回家无异于等死。为了活下去，他选择到北京。

在奔波中魏强已经花去了10多万元，这些钱绝大部分是父母给的。弟弟在部队上班，婚前一个月2000多元的工资几乎全部寄到北京。魏强说，医院一次透析需要约480元，根据他的病情，现在一个月要透析10次以上。照此计算，一个月需要至少5000元，而在家乡务农的父母，一年的收成也仅8000元。

2005年年底，魏强偶尔从病友那里得到一个消息，一名叫王新阳的病友打算自己购买机器自助透析，“刚开始，我们希望向他们学习，凑钱买一台机器做透析，后来他们同意让我们加入。”于是魏强在“自助透析室”一*就是4年。

一个病人拖垮一家人

加入“自助透析室”的10位病友，都像魏强这样，因为实在承担不起医院高昂的医疗费用，才选择进行自助透析。

28岁的王新阳是发起人。2002年夏天，即将警校毕业的他患上了尿毒症；经过了一年的*疗后，打算自己买一台透析机。和病友商量好后，开始各自筹钱，一台新的透析机要20多万元。

新的不行，那就买旧的吧，只要能活下去。听说有人转让两台旧的透析机，王新阳当即就去联络购买。经过半年的艰苦谈判，30万元终于讲到18万元，被他和另外两位病友买了下来。

“自助透析室”建起来的消息很快吸引了其他病友的关注，23岁的李丽丹是其中之一，她在10位病友中*年轻。

2006年7月，一向健康的李丽丹总是感冒，并且常在早晨醒来的时候出现浮肿。舅舅带着她在老家山西长*做检查，化验结果显示，她患上了尿毒症。

倔强的父亲李红刚和妻子扔下了家中的田地，决定带女儿上北京看病。懂事的儿子中断了中专学业，要来北京打工。女儿确诊的那天，李红刚依然记得非常清楚――2006年7月12日在北京301医院，“脑袋嗡的一声，当时就懵了。”

临行前，李红刚向亲朋好友们凑了9万元钱，到处求医问药*疗，还不到半年就基本花完了。他和妻子到工地打起了零工，儿子在燕郊找到了一家工厂打工，但全家2000多元钱的收入还不够女儿一个月在医院做透析的开销。

一个很偶然的机会，李红刚在网上知道有“自助透析室”，他立刻从家里凑了两万元入股。“现在一次透析的费用只要100元钱。”他说，这能救女儿的命。

10位进行自助透析的病友基本都没有稳定的收入来源，大部分人依靠家里的资助维持开支，有些病友只能依靠捡垃圾、收破烂、开三轮谋生。“得了这个病，能干成啥？”魏强红着眼睛说，一个月有10多天要固定进行透析，其他的日子万一身体不舒服就要卧床休养。

去年9月以后，受金融危机影响，李红刚所在的单位裁员，他被“裁”了。他从此东跑西颠地打零工、干苦力。到京三年，全家人没买过一件新衣服，从前爱上网的儿子很少再去网吧了。

自扎动脉生死自负

自己购买机器设备、透析粉、输液瓶、针头，自己操作机器，缺乏有丰富临床经验的医生和护士看护。在许多人眼里，这样的自助透析充满着风险。

就在魏强加入自助透析室后，他有一次危险的经历。那天刚刚开始透析就遭遇停电，新请来的小护士来自农村小诊所，没有受过专业训练，看见这情况就慌了，忙用手摇着泵，结果血液回流魏强体内还带进去空气，魏强当场就翻白眼了。一旁的王新阳赶紧拔掉血路，所幸进去的空气不多，好半天魏强才缓过劲来。

后来，小护士怕被吊销执照，走了。没了护士谁来扎针？魏强决定自己试试。牙签一样粗的针头扎向自己的动脉，是钻心的疼痛。一次、两次、三次……直到第六次，血从血管里不断涌出来，止都止不住。有些病友不忍心看，转过头去。

第二天，魏强又开始在自己身上做试验，终于针头扎进去了，透析机也开始运转。病友们欢呼起来。于是，魏强变成了护士，负责给大家扎针，时间久了，大家也都学会了自己扎针，自己操作机器，全自助式的透析。

刚开始时，大家心里都没底。魏强说，他们也担心会很危险，但在这四五年中，没有一个病友因为自助透析而死亡。

在和病魔斗争的日子里，贫困也始终如影随形，但10位病友会苦中作乐。身体舒服的时候，心情好，大家会唱唱歌、打打牌、聊聊天。好吃的东西都记得留一份给*小的李丽丹；病友做透析如果饿了，遇上谁在做饭，就端一碗过去。

“我们就像一个小集体。”魏强说，为了让自助透析室尽可能顺利地运行下去，他们在内部做了一些规定。

比如，病友们出去捡破烂或拾垃圾，必须是别人不要的东西，绝不能偷窃；村民在附近种了果树，决不允许偷摘，想吃自己去买。魏强说，这些规定并没有成文，只是口头相传，“如果因为这些事情而被赶出村子，不知道还能去哪里。”

魏强给本报记者出示了病友们入股时签订的合同。上面写着：自愿加入家庭透析室行列的，以入股形式缴纳一定的费用，并写明入股患者为互助透析，如在透析过程中出现任何问题，包括死亡都与合伙人无关，一切自行负责。

对于这个“生死自负”的合同，魏强解释说，“来的人越来越多，就考虑万一哪个病友死亡了，家里人来闹，会影响其他病友的*疗。后来才听说，订合同还需要公证。”

因拿不出买药钱而求助

本来，自助式自救活动可以一直这样悄悄地进行下去，直到一个多月前，大家实在拿不出钱来再购买透析所必需的消耗品。“真是困难啊，连买药需要的80块钱，我们这些人都拿不出来。”魏强说。

一位网络媒体编辑得知后和魏强商量，“在网站上发个帖子吧，让好心人帮帮你们。”就在被媒体报道的第二天，魏强和病友们发现自己变成了公众人物。

“并没想到会引起这么大的关注。”魏强说，实际上，在“自助透析室”建立后，他们*大的愿望是不让人们知道这件事。“我们只想悄悄地活着，尽量不打扰别人”，“没想到，轰的一下全炸了。”

尿毒症患者自助透析的消息迅速引起北京市通州区卫生局等部门的重视。有关部门来了解情况后带来一份“予以取缔”的公告，指出他们违反了《医疗机构管理条例》第四十四条规定。随后，这份公告被贴在了透析室门口。

此后，又有来自湖南、宁夏、河南等地的患者找上门来，希望加入“自助透析室”行列，“我们都没有同意，连自己的明天在哪里都不知道。接纳了，我们就得让人家活着。”魏强说，“其实我们的要求很简单，就是希望能够活着。”

新的医改方案已经出台，能否够改善魏强他们的处境？使更多这种患有重大疾病，必须长期依靠价格不菲的*疗才能维系生命的患者，能够以尽可能低廉的价格享受医疗救助？

北大光华管理学院经济学教授刘国恩表示，一个非常重要的解决办法是加大对医疗**力度的投入。这取决于国家对财政的投入力度和对于财政资金的使用定向。目前，国家已计划在未来3年间向医疗卫生领域投入8500亿元，“但其中有多少具体投资于医疗**之上，尚没有明确的说法。”

他表示，如果进一步提高医药服务补偿水平，使更多特殊疾病被纳入到医疗**的范畴；无疑将极大缓解他们的压力。“但也并非所有的重大疾病都能够被纳入医保体系，另外就是针对重大疾病建立特定的基金。”