《活着》母亲生子取脐带血为救重病女儿

这是一个关于重生的故事。

故事的主人公是一个叫王艺洁的小女孩，今年4岁，患有重型地中海贫血(以下简称“地贫”)。自4个月大被确诊患上地贫以来，小洁就只有依靠着每隔2至4周定期输血和一个月20次每次8至10小时的注射去铁针续命。

老家的医生曾断言，“地贫是绝症，这孩子***带不大”。王晓春和罗丽华这对来自江西的80后小夫妻回忆起女儿当初被确诊为地贫时的绝望。后来，在网上翻查了大量资料后，他们才对地贫这一遗传性疾病有了初步了解。为了让小洁接受更好的*疗，夫妇俩决定把4个月大的小洁接到广州。从此，这个家庭开始了与地贫的苦苦抗争。

想要摆脱靠输血续命的日子，接受移植手术是**希望。早在2011年，王晓春和罗丽华就在南方医院建档，试图在中华骨髓库里寻找相配的骨髓。但近两年过去了，他们仍未找到与小洁配对的骨髓。转机出现在去年8月，罗丽华意外怀孕。“医生说同胞配对成功的机会有四分之一。”抱着一线希望，罗丽华在怀孕12周时做了绒毛检测。幸运的是，胎儿脐带血造血干细胞与小洁配型成功，罗丽华生产时的脐带血能为小洁进行移植手术。“从医院回来的路上，我们既开心又揪心。”令王晓春揪心的是30万*额手术费。另外，这又是罗丽华的第二次剖宫产手术，“这对于小洁来说，应该是*后的机会了，我们真不愿意放弃。”罗丽华担忧地说。

天无绝人之路，小洁是幸运的。经过媒体的连续报道，小洁得到市内不少热心人士的资助，再加上王晓春夫妻俩东拼西凑的*，手术前基本凑够了30万。“十分感谢帮助过我们的好心人，对于每一笔善款，我们都有记录。希望日后有能力能报答他们。”王晓春对关心小洁的好心人有说不尽的感激。

自5月10日入院起，小洁正式开始了与地贫病魔的决战。接下来，她要经历的是术前化疗、移植手术、留院观察和出院护理这四场战役。虽说脐带血移植手术***高达9成，但手术的每个环节都充满变数，稍有差池，后果不可设想。就在术前化疗期间和移植手术后，小洁就曾出现两次维持数天的心脏衰竭的危殆情况，引发了高烧、呕吐、水肿等一系列症状。幸亏药物及时见效，加上及时的输血，小洁才得以度过难关。

5月21日的脐带血移植手术后，经过一个多月的留院观察，小洁体内白细胞生长情况良好，并于6月24日**次出院，把病房腾出来给更有需要的人。但小洁的血小板依然很低，出院后又多次入院输血。罗丽华才刚坐完月子，又要陪着小洁进病房输血。

接下来的半年至1年内，免疫力低下的小洁还要在家中接受无菌隔离护理，定期抽血化验，直到她体内的造血干细胞能发挥作用，生成血液。护理阶段也很重要，万一小洁感染病毒的话，很可能会前功尽弃。为了给小洁营造无菌的环境，一家人换走了容易藏细菌的床铺，改为打地铺睡觉，每天都勤用消毒液打扫卫生，就连天花板也要保持干净无菌。*难的过去了，但小洁的重生之路还很漫长……

记者手记

**次见到小洁，是今年4月初的时候。**次见面，我就被这个腼腆女孩那双清澈的大眼睛所吸引，真不愿相信这么漂亮的小女孩竟然是地贫患儿。从那时起，我开始关注小洁，希望把这个地贫患儿家庭的艰辛历程记录下来，从而让社会上的更多人关心这一群体的命运。

输血、入院、化疗、移植，我都陪在他们身边。没有经历过的人很难想象其中的艰辛，先抛开医院繁琐的手续不说，*折磨人的是随着小洁病情的好坏而急剧变化的心情。这，是一种带着希望的担忧，让人倍感煎熬。

对于很多地贫患儿来说，像小洁这样能够成功配型，并通过媒体筹够了手术费，现在术后情况尚算良好，已是幸运儿。而更多的地贫患儿仍徘徊在等待配型和张罗手术费的无助之中，只能靠输血续命。据了解，广东是地贫高发区，数据显示，广东省人群地贫基因携带率约11%，部分高发地区高达16%。但其实，地贫**可以预防，关键要提早筛查夫妻俩是否同时是地贫基因携带者。据了解，广东每九人就有一个携带了地贫基因，若夫妻双方均为地贫基因携带者，则可能生出重型地贫儿。因此育龄夫妇只要提高防范意识，及时的婚检、孕检、产检均可筛查地贫。